Media
Documentaire: “Het Zwijgen Doorbroken!”
Op 28 september 2025 vond de première plaats van de documentaire "Het zwijgen doorbroken". Een documentaire van Jaap van Willigen over (sport) vriend Edwin Stolp die worstelt met de gevolgen van de ziekte van Huntington. Met name ook rondom het zwijgen van de ziekte. De Campagne over de ziekte van Huntington heet niet voor niets: "Een ziekte zo erg dat niemand erover praat". Ook in het gezin van Edwin werd er gezwegen over de ziekte. Maar waarom?
In de film “Het zwijgen doorbroken” gaat Edwin op zoek naar antwoorden bij verschillende personen, die voor hem belangrijk zijn geweest om het Huntington-mysterie in zijn familie te ontrafelen. De verborgen ziekte hing als een inktzwarte schaduw boven de verwanten aan moeders kant. Er mocht niet over worden gesproken. Het verscheurde zijn familie. Dat zwijgen is bepalend geweest in het verdere leven van Edwin, zijn gezin en familieleden.
De première in theater de Fabriek te Zaandam werd een bijzondere première. Met veel emotie en herkenning. Het heeft gezorgd voor mooie gesprekken, ontmoetingen, het delen van herkenbare momenten en doorbreken van taboes. Precies de bedoeling van deze belangrijke documentaire. Ruim 90 bezoekers bekeken de première, onder wie familieleden, vrienden en een groot aantal mensen uit de Huntington-gemeenschap. Zij beloonden de makers van de film met een ovatie. Hans Polder (bestuurslid Vereniging van Huntington) zag de film en raadt iedereen aan hem te gaan zien. Eric Reits (adviseur CTH en leider wetenschappelijke onderzoek Huntington). “De film “Het zwijgen doorbroken” is pure leerstof voor iedereen. Door de film wordt de impact, die de ziekte van Huntington op hele families heeft, goed in beeld gebracht. Bas van Loon (Campagneteam Huntington Sport) zag hoe Edwins familieverhaal als losse puzzelstukken op hun plek vielen tot een compleet, overzichtelijk en helend verhaal. “Dat maakt het communicatief. Het greep mij erg aan. Ondanks alles zijn we vereerd en blij dat Esther en ik ons steentje konden bijdragen aan deze belangrijke documentaire”. Ook Edwin Stolp werd na afloop gevraagd wat de film hem heeft gebracht. Hij antwoordde dat, na alle narigheid binnen zijn familie, hij nu zover is gekomen dat hij zijn tijd besteedt aan positieve dingen. “Ik hoop het verschil te maken voor een nieuwe Huntington-generatie én dat de ziekte van Huntington niet meer wordt doodgezwegen!”.
Wil je de film liever samen kijken? Om nog meer taboes en zwijgen te doorbreken. En om inzicht te krijgen in hoe de Ziekte van Huntington een gezin en familiesysteem ontwricht? Geef dit dan vooral aan bij het Campagneteam Huntington, CTH Sport & Sportevents, Vereniging van Huntington (Cindy Kruijthof), Maastricht UMC+Hersen+Zenuw Centrum UMC+, @Expertisecentra Huntington, @Huntington Kennis Net Nederland of Huntingtonpoli's van de zorginstellingen zodat je de film daar samen kunt kijken. Dit is immers dé kracht van de film! Op naar de, hopelijk, goede gesprekken hierover en een wereld zonder Huntington! ❤️ 🤝 🙏
Aftermovie Zevenheuvelenloop CTH Sport 2024
Klik op het Play-teken en ervaar in 2 minuten hoe wij deze dag beleven inclusief onze 24/7 omgang en strijd tegen de Ziekte van Huntington! Wel even je speaker aanzetten aub 🔊 😊🎬
Voor de 4de keer reisden we met CTH Sport & Sportevents in een dubbeldekker naar Nijmegen. We namen met bijna 100 CTH hardlopers deel aan de Zevenheuvelenloop voor het goede doel Campagneteam Huntington 💪. Met velen zijn wéér grote stappen gezet tegen de Ziekte van Huntington! Ook in zichtbaarheid en donaties voor het eigen wetenschappelijk onderzoek! 🔬
Inmiddels is dit evenement méér dan alleen een hardloopwedstrijd! De 180 mensen die in de namiddag deelnamen aan de verbindende en hoopvolle manifestatie kunnen dit bevestigen 🙌
Op naar het lustrum op zondag 16 november 2025! Aanmelden als hardloper, wandelaar of supporter kan nu al via info@cthsport.nl ✅ En natuurlijk ook voor andere events!
Applaus en veel dank voor betrokken Freek Maas (www.jfvideoproducties.nl). Freek heeft alles van A t/m Z vastgelegd met zijn camera en in onderstaande aftermovie verwerkt! 👏
Indrukwekkende dansfilm "Little Movement"
In deze korte dansfilm “Little Movement” worden zes Huntington-patiënten geportretteerd.
Door hun Huntington leveren ook zij iedere dag Top Sport!
Bovendien laten zij ons zien dat in hun kwetsbare en fragiele bestaan, positieve energie, overlevingslust en veerkracht nog steeds mogelijk zijn!
Ook Gustavo, de man van Marjan Pouw, speelt gitaar en danst in deze film. Marjan is reeds jarenlang nauw betrokken bij het Campagneteam Huntington . Nadrukkelijk ook voor CTH Sport & Sportevents als kartrekster van oa Vierdaagse Nijmegen en Dam tot Dam loop Amsterdam (zowel wandelen als hardlopen).
Heel veel respect en waardering voor de deelnemers en het team die deze film mogelijk hebben gemaakt!
Speciale dank aan:
- Choreography and coaching: Maaike van de Westeringh
- Camera and editing: Sergio Gridelli
- Performers: Ad Koenraadt, Anton Schwirtz, Dudu Uyar, Frederique Spoor, Guus Ruwiel, Henk de Bruijn
- Composer: David Dramm
- Costumes and make up: Eva Krammer
- Set builder: Javier Murugarren
- Light designer: Edwin van Steenbergen
- Production assistant: Nanette van Steensel
- Choreography adviser: Lenna Schouten
- Executive producer: Rob Vugs
Petje af voor Stichting Huntington Zaanstreek!
Alle lof, eer en veel respect voor Edwin, Anita, Teun en Pien Stolp, familie, vrienden, betrokken en vrijwilligers! Vanuit hun Stichting Huntington Zaanstreek, hebben zij 4 jaar lang het evenement: "24 uur trappen tegen Huntington" georganiseerd! Heel West Zaan en gebied stond hiermee een weekend lang op zijn kop! In 2024 zijn zij hiermee gestopt echter zij blijven zich actief en sportief inzetten om Huntington mee af te remmen en te stoppen! Erg fijn dat zij CTH Sport mee blijven supporten en deelnemen aan events! Chapeau!
Ook heeft Edwin het boek: "Huntington Blues" geschreven en is hij meermalen in de media en ook op TV geweest. Zoals bij Coen Verbraak in het programma "In de beste families". Veel meer informatie over Edwin en zijn acties staat op hun mooie website: Stichting Huntington Zaanstreek - Home
Bij deze ook een inkijk middels hun fotoboek waar Edwin, Anita, Teun en Pien Stolp, familie, vrienden, betrokken en vrijwilligers zich de laatste jaren voor hebben ingezet!
Download hier het fotoboek in PDF.
Meer dan respect hiervoor wat jullie allemaal voor de Huntington Community betekenen en hebben betekend! Diepe buiging!
Edwin en Teun Stolp "In de beste families"
In december 2023 waren Edwin en Teun Stolp in het programma "In de beste families" van Coen Verbraak. In deze indrukwekkende film is een samenvatting opgenomen van deze uitzendingen. Veel respect voor Edwin en Teun die in dit TV programma de Ziekte van Huntington weer meer zichtbaar en bekend hebben gemaakt. Ongelofelijk knap hoe zij openhartig vertellen over hun persoonlijke ervaringen in het leven met Huntington.